Maladie qui me gâche la vie

Bonsoir ou bonjour à tout(e)s,

Alors je voulais poster ce petit problème depuis pas mal de temps mais je me suis dit que fallait que j'arrête de me plaindre parce qu'il y a pire que moi. Mais là j'ai besoin de conseil j'en avait déjà parler à quelques unes d'entre vous mais une vision plus large ne fait de mal à personne. Enfin bref je me lance et je sens que ça va être un pavé merci à celle qui auront le courage de me lire

Bon depuis mi mars 2012 (donc 2 ans et demi presque) j'ai une douleur à la jambe (mollet droit). C'est arrivé pour la première fois une nuit et la douleur m'a réveillée elle me faisait horriblement mal.

:Description de la douleur qui est toujours la même: Alors ça part d'un point précis (l’intérieur du mollet et vers le milieu) et c'est comme si on m'appuyait trèèèèès fort sur ce point et puis ça se propage à partir de se point et ça fait comme une grosse crampe. Avant la propagation était pas énorme mais aujourd'hui ça me prend quasiment tout le mollet. La douleur est très aléatoire, elle peut être dans la nuit comme la journée, sur une échelle de 1 à 10 elle peut varier de 2-3 à 8 (voir plus mais c'est rare). Elle est présente au repos comme à l'effort (même si après l'effort elle est plus intense).Et elle peut durer 10 mn comme elle peut durer 1 semaine. C'est à peu près tout il me semble.


Alors au début j'ai cru que c'étais passager parce que j'avais fait du sport au collège dans la matinée, mais j'en ai parler à ma mère quand même. Mais la douleur est revenu souvent et la plupart du temps la nuit et ça me réveillait à chaque fois. Donc j'ai passé un éco doppler (pour celle qui saurait pas ce que c'est, bah c'est comme une échographie, si c'est pas ça vous pouvez me corriger). Et le médecin m'a dis que ça ressemblait à une déchirure musculaire, j'ai fait de la kiné au laser (ce qui était pas super agréable). Et la douleur n'étais plus vraiment présente. Cependant je suis partie en vacances en août par la suite et la douleur était revenue mais en intensité augmentée, j'ai repassée des examens et puis les médecins ne savait plus. Comme traitement j'ai eu plein de trucs mais j'ai beaucoup pris d'ibuprofène ce qui a marcher un temps puis mon corps s'est habituée puis plus aucun effet. Et quand j'ai eu ce problème j'avais que 12 ans donc pour des traitements fort c'était pas trop possible. (A noté que je faisais plus de sport parce que ça me faisait mal). Et mes parents se sont rendus compte très vite que c'étais les mêmes symptômes que ma grande sœur avait quand elle avait dans les 10 ans. Elle avait pareil que moi une douleur mais au mollet gauche que la nuit et ça à durer deux ans, tous les médecins disait qu'elle devait voir un psy etc et au final un seul rhumatologue a diagnostiquer un ostéome ostéoïde . Elle s'est faite opérée à Strasbourg (alors qu'on habite en région parisienne) par laser (ouai dans ma famille on kiffe les laser xD) parce que ça venait d'arriver en France ce genre de médecine.

Qu'est-ce qu'un ostéome ostéoïde?

L'ostéome ostéoïde est une tumeur bénigne de l'adulte jeune. La localisation préférentielle se situe au niveau des diaphyses des os longs près des jonctions métaphysaires, avec une prédilection pour les membres inférieurs. Les manifestations cliniques sont le plus souvent typiques, à type de douleurs nocturnes, insomniantes, calmées par la prise de salicylés (aspirine).

La radiologie conventionnelle et la scintigraphie suffisent le plus souvent à établir le diagnostic, déjà fortement orienté par le tableau clinique.

Donc j'ai été voir ce fameux rhumato qui m'a dit d'aller consulter un psy... J'ai passé des tas et des tas et des tas d'examens pour que les médecins voient bien quelques chose sans savoir ce que c'est. Alors beaucoup d'entre eux m'ont dit que c'étais une douleur nerveuse et qu'il fallait voir un psy. Mais depuis le début de l'année scolaire je n'arrive plus à marcher correctement (A noté qu'à force de boiter mes hanches sont décalée et que j'ai une tendinite que je suis en train de soigner alors que je suis restée un an avec). Alors en tout j'ai raté 6 mois de cours donc 4 et demi à la suite! Et bien sûr c'est dans ces moments là qu'on voit qui sont nos vrais amis... J'ai fait deux dépressions à cause de ça parce que je sortais jamais à par pour aller voir mon éducateur (parce que ce problème en a engendrer d'autre... J'ai même été hospitalisée à cause de tout ça et c'étais horrible fin bref l'histoire est assez longue). Puis personne me croyait quand je disait que j'avais un problème ("Oui de toute façon cte conne c'est juste pour séchez les cours", "Vas-y elle utilise une dispense cette grosse pour pas aller en EPS") donc on passe au dessus mais au bout d'un moment y'en a marre surtout que mon père rendu à un moment me croyait même plus. Puis pour les cours je vous explique pas! Donc j'ai atterris à l'hôpital Lariboisière dans Paris 10ème. Perte de temps de plus de 6 mois puisqu'ils me disaient tu as ceci, à non tu as cela, bon bah t'as un ostéome ostéoïde viens à telle heure on te donne des dates d'opérations puis quand j'y vais "Désolé Melle on est plus sûre". Et évidemment personne ne m'a donné de traitement et personne n'a envoyé de papier justificatif au collège donc j'ai eu énormément de problèmes avec l'académie et les services sociaux. Et j'ai été re suivie par une rhumato extraordinaire (je la remercierais jamais assez je crois) qui m'a donné un traitement pour dormir correctement, pour ma douleur (donc je prend du lamaline, c'est un médicament à base d'opium et ça atténue la douleur sauf quand elle est installée, mais l'effet baisse de plus en plus en j'en prend beaucoup donc c'est pas super non plus parce que c'est fort comme traitement). Et j'ai été envoyée à l'hôpital Cochin (je sais plus où dans paris) et ils étaient sûr que j'avais un ostéome ostéoïde et au final le professeur qui m'a reçue m'a dit qu'il était pas certains, donc je vais repasser des examens, et encore des rendez-vous à l'hosto. Donc voilà malgré 6 mois raté sur 10 j'ai réussi à avoir mon brevet avec mention assez bien, j'ai réussi à passer en seconde même si elle est professionnelle. Mais à 15 ans je peux plus faire de sport et puis je veux pas repasser une année scolaire comme j'ai passée parce qu'elle était horrible.

Donc si mademoiselle ou madame (ou monsieur :p) tu es arrivé(é) jusqu'ici MERCI TU DECHIRES!!

Et c'étais pour savoir si il y en a qui sont dans le domaine médical, ou des expériences similaires, des traitements anti douleur à conseiller (j'ai essayer l'aspirine ça marche pas du tout), ou même des paroles qui remontent un peu le moral, du soutien parce que je vais partir en vacances mais voilà je peux lus marcher beaucoup sans que ça me fasse mal j'en peux plus ><

Voilà merci tout le monde j'vais besoin au moins d'écrire ça ^^

PS: Vraiment si vous avez tout lu vous avez du courage :p <3

Salut polochonne,
Je te promet, j'ai tout lu!!  pas franchement glop glop ton truc, est tu certaine
que ce n'est pas un problème veineux, est ce que lorsque qu'il fait chaud ou du temps
lourd, le phénomène ne s'amplifie pas, je sais tu es jeune, mais il est possible que tu ai un souci
de retour veineux, que ta dit l'angiologue après ton écho doppler ?

Et bah on est sur que c'est pas veineux, j'ai passé deux éco doppler, le premier comme je disais ils pensaient à une déchirure musculaire et la "tache" un caillot de sang, et le deuxième ils savaient pas.
J'ai oublier de dire que j'ai aussi fait de la kiné "massage" et sans aucun effet ça me faisait mal.
Ils sont sur que c'est une tumeur mais laquelle c'est un mystère

Je ne sais vraiment pas comment te venir en aide choupinette, j'espère que le corps médical trouveras une solution rapide à ton problème, en attendant je te soutien moralement, passe quand même de chouette vacances. Gros bisous et prend soin de toi !!

Merci je ferais tout pour profiter et tes messages remontent le moral!! <3!!

salut! j'ai tout lu moi aussi   vraiment désolé pour se qui t'arrive, mais je ne peux pas t'aider.

je trouve que tu es très courageuse. sa ne doit vraiment pas être facile à vivre. ne baisse pas les bras miss! si tu as besoin de parler n'hésite pas, les pm sont la pour ça. bisous!

Merci de ton message! Comme je disais même du soutien c'est super parce que je suis consciente que pas énormément de monde non plus peut m'aider au sens propre du terme parce que c'est clair que c'est pas simple même pour les grands professeurs que j'ai consulter!
Merci de ton message

Coucou ma belle....

Il y a quelques années j'ai eu 1 pb similaire au mollet droit des douleurs style crampes aiguës la nuit et des douleurs insupportable des que je faisait du sport
Batterie d'examens au chu de rennes impossible d'avoir 1 diag cohérent et finalement c'est 1 médecin généraliste spécialisé dans la médecine sportive qui m'a diagnostiqué 1 syndrome de loge...a partir de là et même si de nombreux médecins ont mis en doute son diag les choses se sont améliorés grâce a 1 traitement ciblé et du repos
Et j'ai tout lu!!!!!!

Hey Polo tu dis qu ils savent que c est une tumeur mais est ce qu ils ont fait une biopsie?
Tu as essayé de marcher dans l eau ou nager? Ca peut peut être te permettre te déplacer sans avoir de douleurs. En tout cas j espère qu ils trouveront ce que tu as et puis les gens qui pensent que tu fais ca uniquement pour pas aller en cours ils n en valent vraiment pas la peine..

Caroline > Eh bien j'irais voir ce que c'est parce que ça peut m'aider merci!
Sarah > Non ils veulent pas ouvrir rien après ils disent qu'ils sont sûres.. mais bon pas tans que ça donc j'en ai encore pour plusieurs mois... Après c'est vrai que nager ça me fait pas super mal sur le coup mais ça reste un effort et après (le lendemain et le soir même parfois) je souffre le martyr.

Après tu sais le plus dur c'est pas d'entendre des vieux cons de 13 piges dire ça, c'est des médecins soit disant "compétents" qui te disent que t'es folle. Enfin en tout cas je vous tiens au courant

PS: Caroline, sur mes examens on voit une fixations (comme un petit point en fait) foncé, tu te rappelles de comment c'était sur tes imageries?

Ils n ont pas l air si sûrs que ca pourtant ^^ fin je ne suis pas medecin hein mais laisser quelqu un comme ça , je sais ce que c est j ai eu une douleur au poignet pendant 5 ans je suus allé chez des specialistes de la main, des orthopedistes, des rhumatos et je nai jamais eu de vrai diagnostic..
Mais je ne comprend pas pourquoi des medecins ne te crois pas alors qu ils ont vu qu il y avait une tumeur

Bah en fait quand ils ne savent pas ils ne mettent pas leur fierté de côté et ils se gênent pas pour te le montrer donc ils disent que c'est toi le problème pas eux

Non jeune fille c'est trop vieux je ne me souviens pas mais je sais qu'en ce qui me concerne c'est le muscle du mollet qui partait en lambeaux et ses lambeaux de muscles venaient s'enrouler autour des veines et le sang ne circulait plus ...comme 1 garrot

Maintenant comme Sarah je ne comprends pas que puisque on parle de tumeur il n'y ai pas de micro biopsie...en 2008 j'ai eu 1 pb de santé grave avec 1 traitement lourd du coup je suis sous surveillance et je fais des bilans tous les 6 mois dernièrement ils ont trouvé 1 tout petit nodule sur le sein droit...direct micro biopsie ...au moins là le diag est clair

Et n'écoutes pas tous ces cons!!! Tu n'as pas 1 clinique spécialisée dans le sport prêt de chez toi ??? Sinon cherche 1 médecin du sport tu as rien a perdre

Bah en fait il me dise que je suis trop jeune que l'opération est délicate vu l'endroit et je suis dans l'âge entre pédiatrie et adulte etc

J'ai déjà vu un médecin du sport et il a rien pu pour moi pour l'instant j'attend jusqu'au 28 et 29 et je verrais ce qu'il en ai mais j'attendrais pas 6 mois de plus parce que j'en ai ras le bol de cette merde là!
Grosse bonne nouvelle même si ce sujet date un peu, je vais me faire opérée Dans les alentours du 23 septembre

I'M SO HAPPY HIHI!!!

Merci pour votre aide les filles!! <3

Bon courage pour cette opération, j'espère que tous se passera bien pour toi

Merci j'espère aussi!

Bon courage pour ton opération. J'espère que le diagnostique est le bon et que les douleurs vont disparaître !

Bonsoir polochonne
On aura une pensée pour toi au 23 septembre, de tous coeur avec toi ! Courage !