Maladie Dégénérative.

Depuis mon plus jeune âge, j’ai été élevée de sorte à ce que j’assimile très vite que les contes de fées n’existent pas et que toutes bonnes choses ont une fin. Une éducation très rigoureuse, dure, pour me préparer à faire face aux cruautés de la vie. Je me suis forgée, mon coeur devenant aussi solide qu’un bouclier afin de ne jamais m’arrêter dans mon avancée. Dans ma quête de vie. Dans ma soif d’apprendre. Vivant avec ce profond sentiment d’invincibilité, aucun obstacle ne m’a jamais effrayée.
Pourtant, lorsque l’on m’a annoncé que ma petite-amie était porteuse d’une maladie rare, la peur qui m’a broyé l’estomac, je n’ai pas su l’ignorer. Celle qui vous détruit littéralement vos entrailles, paralysant votre gorge en empêchant tout mot de naître sur vos lèvres. Des tremblements interminables, comme si une force inconnue aspirait toute votre énergie vitale. Je n’ai pas su repousser les larmes qui me sont montées aux yeux, ce jour-là. J’étais prête à tout accepter de la vie, même les plus douloureuses épreuves, mais celle-ci, je m’en sentais pas capable de surmonter. Non, j’en avais pas la force. Mon amour pour elle était sans frontières, sans limites et sincère, plus profond encore que les océans. C’était la seule personne qui me donnait envie de me tempérer, calmant ainsi mes ardeurs d’aventures, qui m’attendait tous les jours chez-moi, sourire aux lèvres dès que je dépassais la porte d’entrée.

“La maladie dégénérative représente un ensemble de maladies où un ou plusieurs organes se dégradent au fil du temps, c’est très probablement génétique. Traitée à temps, elle peut être atténuée mais non guérie.. Dans le cas de mademoiselle Thorn, on retrouve probablement un cas de la maladie de Charcot.”

Pourtant, toi, tu n’as pas pleuré. Tu n’as pas parlé non plus. Tu as seulement serré très fort ma main, avalant le charabia du médecin avec attention. Je t’ai regardée, sidérée. Bon sang, cris, hurles, frappes, lèves-toi et jettes tout le bordel qu’il y a sur son bureau par terre. Réagis. Je t’en supplie, montre moi que tu as la force de te battre. Tu ne peux pas t’être aussi simplement résignée. J’ai besoin de toi.

Comment un destin aussi sombre peut-il tomber alors que notre rencontre était absolument merveilleuse. Hasardeuse. Pure. Dis-moi, tu t’en souviens ? Du jour où je me suis complètement noyée dans ton regard cobalte. Fascinée par tes cheveux blonds, aussi longs que doux, que j’aimais faire coulisser entre mes mains. Devant tes traits fins, soulignés par un magnifique sourire souvent gêné. Dès l’instant même où tes yeux se sont portés sur moi, j’ai senti mon coeur battre à une telle allure...À en faire pâlir des sprinteurs. Je l’ai su. C’était toi. Alors, Ambre, est-ce que tu t’en souviens ?

Je venais à peine d’arriver à Londres pour un voyage d’affaires. Lassée et fatiguée. Je détestais l’avion. Dès que je n’ai plus les pieds au sol, je ne me sens plus du tout dans mon élément. Manque de chance, j'avais été désignée comme étant le porte parole de mon entreprise et il fallait que j’aille expliquer ses actions dans un pays que je n’appréciais pas particulièrement.
Réputée pour être une des plus belles villes, moi je la trouvais laide et ennuyante. Vivante, certes, car il y a forcément plus de monde que dans ma campagne perdue dans les fins fonds de la France, mais inintéressante. Malgré tout, il fallait bien que j’y aille, je n’avais pas le choix. Je pensais déjà à la fin de mon séjour avant même de l’avoir commencé.

Tout aurait très bien pu fonctionner si je ne m’étais pas trompé de bus. Okay, si quelqu’un avait eu un flingue, je lui aurais dit d’appuyer sur la détente. Ou alors, j’aurais pu frapper ma tête fort contre les parois du bus jusqu’à ce que hémorragie s’en suive.
Dans un énième soupirs, j’ai demandé au chauffeur où est-ce que ce maudit bus s’arrêtait et je ne fus pas étonnée d’apprendre qu’il allait à l’opposé de là où résidait mon hôtel. Non parce que, c’était une grosse habitude, rien ne se passe comme prévu à chaque fois que je décide de sortir de ma grotte. Très bien soit, fallait que mes talents d’orientation parlent parce que demain j’avais une réunion de la plus haute importance et que je pouvais sûrement dire adieu à mon emploi si j’étais arrivée  en retard.
Descendant au dernier arrêt du bus, je commençais ma marche en direction de je-ne-sais-où afin de retrouver quelques repères. Si je n’avais pas été aussi stupide, j’aurais dû demander aux passants de m’aider ou alors j’aurais cherché un taxi. Cela m’aurait évité de passer pour une touriste complètement perdue dans un milieu qu’elle n’aimait pas particulièrement. J’y ai réfléchi après, car pendant que je pestais dans ma barbe, me maudissant pour l’éternité d’être aussi écervelée, je n’avais pas vu cette personne se rapprochant dans mon dos.

- "Vous êtes perdue ? Risque-t elle, dans un ton hésitant. You are lost ?"

Surprise d’entendre une phrase prononcée en Français, je vivolta. Sur le moment je ne saurais dire ce qui me foudroya le plus entre son regard profond, me rappelant l’intensité de la beauté du ciel ou sa chevelure dorée, mettant en valeur toute la délicatesse de son visage. D’une taille légèrement plus grande que la mienne, un mètre soixante dix selon moi, élancée et d’une grâce naturelle. Un charme naturel. Elle était magnifique. Au fond de moi, une boule se logea au creux de mon ventre et, pour une raison totalement inconnue, mon coeur accéléra soudainement. J’étais… Totalement époustouflée, fascinée. Tentant de garder une certaine contenance, je détourna mes yeux des siens avant d’y répondre simplement.

- "Vous êtes Française ? Oui, je suis perdue. En réalité, je recherche cet hôtel…"

Je lui montra l’adresse de l’hôtel avec mon imprimé. Elle s’y concentra dessus quelques instants. Bon Dieu qu’elle était belle même de profil. J’en avais rencontré des femmes, mais aucune n’égalait sa beauté. Un magnétisme flottait dans l’air, j’étais totalement attirée, comme aimantée. J'avais envie de la connaître davantage. D’explorer chaque parcelle de sa peau, savoir quel type d'existence menait-elle.
Approuvant d’un léger hochement de tête, elle me regarda souriante. Mon coeur manqua sûrement plusieurs battements et je sentis les couleurs me montaient aux joues.

- "Je connais, mais vous êtes totalement à l’opposé. Je vais vous y conduire, on en a pour une bonne demi-heure à pieds.. Et non, je ne suis pas Française mais je parle très bien votre langue. J’adore la France. J’adore Paris." Ria-t-elle, d’un rire cristallin.

Je la suivis sans broncher, me disant que son rire était le plus magnifique son que mes oreilles avaient jamais entendu. Durant notre trajet, on parla de tout, de rien. De ma vie, de ma carrière, de mes passions. De sa vie, sa carrière et ses passions. Un échange mutuel dans la tranquillité, sans forcer les barrières privées de l’autre. Je prêtais attention à ses moindres gestes, ses moindres paroles. Je retenais les moindres détails qui auraient pu passer anodins pour beaucoup.
Alors qu’on approchait de mon hôtel - malgré moi, je n’avais d’un coup plus envie d’y arriver - je pris mon courage à deux mains et osa l’inviter à prendre un café, un thé, pour la remercier. Paniquée à l’idée qu’elle puisse décliner, j’attendis sa réponse avec impatience. Je la vis me regarder, hésitante, avec cette habitude terriblement sensuel de se mordre la lèvre inférieure quand elle était en conflit puis elle me sourit, simplement en disant un “Oui” qui a marqué ma vie à jamais.
Depuis, nous nous sommes jamais quittées. Jusqu’à la fin de mon séjour, on se voyait tous les jours, même quand je finissais très tard.

Je pense qu’à l’intérieur de nous deux, nous savions. Nous savions que nous nous attendions mutuellement. C’est quelque chose que nous seules pouvaient comprendre. Tu m’as suivi en France, tu disais que j’étais ta destinée, ton avenir, que tu ne voyais plus faire ta vie sans moi. C’était un risque que tu as choisi de prendre, quitter ta vie à Londres pour en commencer une nouvelle. À mes côtés. C’était tellement beau. Tellement fort. Je gardais cette impression que plus rien ne pouvait nous arriver, que nous étions prêtes. Comment la vie pouvait-être si cruelle ? Comment osait-elle briser ce qui me maintenait vivante ?
Le déchirement, la panique qui m’ont anéanti le jour où je t’ai retrouvée inerte au sol en rentrant de ma journée de travail. Je t’avais acheté des fleurs, des roses blanches, tes préférées. Un magnifique bouquet qui m’a inspiré dès que je l’ai aperçu. En cette belle journée ensoleillée, prometteuse. Tu étais là, allongée au sol, peinant à garder un souffle régulier.  Pour la première fois tu avais failli me quitter.

Des années de merdes ont vite suivi après. Des séjours à l’hôpital, des examens, des analyses.. Ils disaient tous que tu irais mieux, qu’ils allaient finir par trouver ce qui t’affaiblissait un peu plus chaque jour. J’y croyais, parce que j'avais confiance en la médecine et je te savais forte. Caractérielle. Rien ne pouvait te laisser à terre. Dans tes moments de faiblesses, tu pleurais en me serrant fort contre toi. Respirant mon parfum, en me répétant que mon odeur avait le don de t’apaiser. Que mes caresses dans ton dos et mes baisers sur ton front te donnaient l’impression d’être en sécurité. Je restais là, silencieuse, ne trouvant aucun mot à mettre sur ces instants. Je t’écoutais pleurer, crier parfois à quel point la vie était injuste et le lendemain, tu reprennais ton éternel sourire.
Et quand le médecin a enfin téléphoné en urgence, prétendant avoir trouvé ton problème. Qu’il fallait vite venir le rencontrer et se rendre à l’hôpital. J’ai pour la première fois lu de l’espoir dans tes yeux, l’espoir de guérison.. Qui s’est très vite éteint.

Maladie  de Charcot.

Voici ce qui, petit à petit, te tue, mon amour. Ce qui, au fil des années qui ont suivi, a pris ce que l’homme pensait d’acquis. Ce qui t’a mise dans ce fauteuil roulant, avant de terminer hospitalisée, branchée à des machines qui t’aidaient à respirer. Parce que ton coeur redoublait d’effort pour se maintenir. Jusqu’à finir en assistance respiratoire car tes muscles du diaphragme et thoracique perdaient de leur motricité qu’ils n’arrivent plus à fonctionner d’eux-même. Incapacité ensuite à bouger les bras, puis les jambes. Lorsque tu mangeais, tu rendais tout, puis tu as été incapable de mâcher; L’effort était trop important.
Je t’entendais t’effondrer toutes les nuits, disant que tu aimerais qu’on mette fin à ta vie. Tu te voyais mourir, lentement, très lentement, tu souhaitais partir avec dignité. Tu me repoussais, disant qu’il fallait que je refasse ma vie, que je perdais mon temps à aimer une condamnée. Mais si le bon Dieu cherche à tester ma loyauté, sache ma chérie que, jusqu’à ton dernier soupir, tu restes celle qui a changé complètement ma vie. Et même au-delà de la mort, je sais que tu resteras toujours mon étoile qui me guide.
Pourtant, j’ai supplié. Me rendant dans une Église, à genoux, lâchant toute ma peine et mon désespoir. J’espérais à un miracle. Car tout ce que tu vivais, tu ne le méritais pas. Foutaises, il n’y a pas de bon Dieu. Dieu ne reprendrait pas l’oxygène d’une personne.

La colère et la haine qui naissaient davantage en moi, le jour où tu as commencé à perdre l’usage de la majorité de ton corps. Le Ciel restait sourd à ma terrible souffrance, refusant de venir en aide à la femme pour lequel j’aurais donné ma vie. Ma vie en échange de la sienne, n’était-ce pas équitable ? Alors pourquoi, ce matin-là, tu n’as pas pu te relever.

Alors que je préparais le petit-déjeuner, m’apprêtant à lui faire la surprise d’un moment déjeuner à deux au chaud dans le lit, je t’ai entendu m’appeler d’une voix stridente. J’ai lâché la poêle où ton bacon chauffait, me rappelant à quel point tu aimais les déjeuners Anglais, avant de foncer dans notre chambre, totalement apeurée. J’ai ouvert la porte et je t’ai aperçue allongée dans le lit, les yeux sortant limite de leur orbite et proie à la panique. Je n’ai pas su quoi faire, restant littéralement bloquée bien deux minutes avant de me précipiter vers toi, te prenant dans mes bras et te murmurant doucement à ton oreille que j’étais là.

- "Je ne peux plus me lever. Je n’arrive ni à bouger mes bras, ni mes jambes."  M’as-tu confié, avant d’éclater à nouveau en sanglot, ce qui me déchira à nouveau le coeur.

Une partie en moi venait de se briser. Cela voulait dire que la maladie était à un stade avancé.  Jusqu’à présent, nous avions que certains symptômes, je savais que petit à petit tu perdrais l’usage de certains membres mais je ne pensais pas aussi vite. Pas aussi fort. Pas après seulement quatre ans. C’était si douloureux. Je ne sentirais plus tes mains sur mon corps, tu me prendras plus dans tes bras comme tu le faisais lorsque nous regardions un film à la télé. Tes baisers sur ma nuque lorsque je te faisais une surprise en préparant une de mes spécialités. Ta présence qui avait le don de me faire voyager, comme coupée du monde. Non, maintenant, il fallait faire place à la terrible réalité.
Alors que les larmes commençaient à dévaler mes joues, je me suis mordue la lèvre inférieure jusqu’au sang afin de ne pas sombrer à mon tour. Non, tu n’avais pas besoin de voir la peine que tu m’infligeais. Non, que la maladie nous infligeait. Non, il fallait que je reste forte.Tu avais besoin de moi, maintenant. Tu avais tout quitté pour moi, c’est à mon tour de tout quitter pour toi.

- Hey, mon bébé… Tentais-je en me redressant légèrement.
- Ne m’appelle pas bébé ! Va-t’en !

Tu m’as regardée avec une telle haine, colère, que  si je n’avais pas appris à être aussi forte, je me serais probablement écroulée. Cette maladie, on la vivait ensemble. Je la vivais avec toi. Je ne la subissais pas mais je te voyais souffrir tous les jours. J’étais totalement impuissante, je ne pouvais rien y faire. Sais-tu combien c’était anéantissant de ne pouvoir rien faire ? Je n’avais pas le choix. Nous devions subir. Je devais être présente, c’était mon devoir. Après tout ce que tu as fait pour moi, je ne pouvais pas partir. Je ne voulais pas partir. Je t’aimais, amour. Et comme on me disait, c’est pour le meilleur et pour le pire.
Je t’ai regardée, à mon tour et je sais que tu l’as vu. Tu l’ as vu dans mon regard sombre que je ne partirai pas. Que j’étais déterminée à rester et que rien ne me ferait changer d’avis. C’est alors que j’ai dû te faire hospitaliser d’urgence, bien que nous sachions toutes les deux que la fin était proche.




Ce qui me pousse, à l’heure d'aujourd'hui, après tant d’années de souffrances, de joies même minimes en faisant abstraction de ta maladie, à être devant ta porte de ta chambre d’hôpital. Un médecin est venu me voir en sous-entendant qu’il serait peut être l’heure pour toi. Tu restes en vie grâce à l’assistance respiratoire mais tu t’affaiblis de jour en jour, risquant de nombreuses pneumonies. Que tu t’accroches à la vie sûrement parce que tu te sens redevable. Seulement pour moi. Après ton hospitalisation, cela a vite enchaîné. Ton corps tout entier a flanché, au point que même manger était un calvaire. Tu as perdu énormément de poids malgré le nourrissage par perfusions, ton cœur peinait à battre. Grâce aux machines, tu as pu conserver un semblant de vie. Mais qui en voudrait de cette vie ? Être totalement dépendante. Plus libre de ses mouvements. Je venais faire ta toilette tous les jours avec les aides-soignantes, les infirmières.
Je dois trouver la force de te laisser partir. Tu t’es assez battue pour survivre. Après avoir tant donné. Tu m’as rendu plus belle, plus forte, plus authentique. Tu m’as aimée plus que tout et je t’ai aimée plus que tout. Il faut que je trouve le courage de faire ce dernier pas pour toi, d’accepter ton départ.

Je toque, doucement, avant de rentrer. Tu poses ton regard mi-clos sur moi. Je sens ton aura fatiguée, lassée et je refoule des larmes qui commencent à monter. Il faut que je parvienne à sourire, comme toi tu arrives à sourire face à la mort. Tu as besoin de mon énergie, pas de ma peine. Je m’approche de toi, d’un pas lent, totalement coupée du monde. Je m’imagine ma vie sans toi à mes côtés, je dois t’avouer que cela m’effraie. J’attrape doucement ta main et te regarde de mes yeux noirs, j’essaie de te faire un beau sourire mais je sais que tu comprends qu’il est faux.

- "Hey mon coeur. C’est moi. Dis-je avant de venir m’allonger auprès de toi." T’appuyant ainsi contre moi, où ta tête vient se reposer sur mon épaule. Je t’entends gémir de satisfaction et humer discrètement mon odeur.

Je crois bien qu’il est l’heure.

- [b] "Tu sais mon ange, tu n’as plus besoin de te battre. J’accepte que tu t’en ailles. Ne te bats pas pour moi, penses à toi. Je t’aime, qu’importe où que tu sois."

Tu fermes les yeux, laissant mes paroles te bercer.

- "Tu resteras toujours mon éternel amour. Je viendrai te retrouver quand il sera temps pour moi aussi. N’oublie jamais que lors de notre rencontre, c’est mon âme qui est tombée amoureuse de la tienne. Et qu’elle viendra te retrouver pour s’unir à jamais dans notre éternité."

Ta tête commence à retomber, je n’entends plus ce léger souffle chaud qui me chatouillait auparavant. Je sais que tu es en train de partir. J’entends gémir un simple “Merci.” Simple. Pur. Percutant. Bien que tu ne puisses pas parler, c’est ton cœur qui l’a fait. Je ferme les yeux et quelques instants après je perçois le son strident de la machine.

Cela y est, tu es partie. Je m’effondre en sanglot, en t’embrassant le dessus de la tête pour la dernière fois. De rien mon petit bébé, je t’aime.[/b]